psoriasis

[diesel]

Ik kon zo 1 2 3 niks vinden op het forum en hoop dat het hier goed geplaatst is

Ik heb al een 25 jaar last van psoriasis en heb in het begin een uvb kuur gehad met goed resultaat het was een heerlijk gevoel, zelfs een beetje onwennig om ,geen plekjes te hebben om aan te krabben

Maar daar kwam na een jaar al snel weer een einde aan en het begon al langzaam weer terug te komen zelfs iets erger

Ben toen die tijd internationaal gaan rijden en het word dan onmogelijk om 2 x per week naar het ziekenhuis te gaan voor een uvb behandeling dus aan de zalf maar dat is ook niet echt een goede oplossing aangezien je het beddengoed er ook mee besmeurd

Nu heb ik het jaren lang redelijk in de hand gehad enkel ellebogen en knieën was zelfs afgelopen vakantie na een weekje in de zee en veel zonnebaden helemaal schoon

Begin januari is het in alle hevigheid terug gekomen en heb er nu een andere variant bij gekregen m,n benen en romp zijn voor meer dan 60 % bedekt met psoriasis

Ik word helemaal gek van de jeuk en kan s,morgens wel janken als ik m,n auto bekijk gelukkig is de luchtslang gewillig en na een paar minuten poetsen is de koets weer schoon

Ik weet dat vrij veel chauffeurs psoriasis hebben buiten andere mensen om natuurlijk maar die

werken ,wonen,eten,slapen niet in de cabine

Mijn vraag is eigenlijk wat doe jij eraan en wat gebruik jij waar je goed resultaat bij hebt

Voor de gene die niet weet wat psoriasis is kort gezegd een chronische huidziekte die niet besmettelijk is en uvb is een licht therapie waar je enkele minuten bloot word gesteld aan 100 % zonlicht

Grt Marcel

[corydon]

Heb er geen last van, maar misschien is er wel een medies forum?

[BAS TGX]

Was op vakantie in Griekenland paar weken geleden, en ben daar verbrand. Na een tijdje begin je dan te vervellen, eerst op m'n benen, en later ook op m'n armen. Werd er af en toe helemaal gek van, overal die huidschilfers, trok expres geen zwarte kleding aan. Maar wel alles in huis en de vrachtwagen onder die schilfers.

Merkte dat het ineens weg was toen ik met Chloor doekjes (om dashboard mee schoon te maken ofzo) eroverheen veegte.

[FireStar]

Misschien dat je hier collega chauffeurs kunt vinden?

Alle informatie over psoriasis. | Psoriasis: een chronische huidziekte

Gelukkig is het niet aanstekelijk voor andere mensen toch?

Is het verder wel aanstekelijk voor jezelf, dus als je je bed niet goed schoon zou houden je het op andere plekken ook kan gaan krijgen?

Klote hoor.

Met die airgun verspreid je het denk ik meer in je cabine dan dat je het weghaalt.

Misschien is een kleine stofzuiger een optie?

Is je werk niet zo in te delen dat je tenminste een keer per week die UVB behandeling kunt gaan doen?

En je hebt ook van die vissen die dodehuid eten. Nee, geen piranha's

Ook jammer dat ziekenhuizen niet behandelen in het weekend, dat zou voor veel mensen een uitkomst kunnen zijn.

't ziekenhuis is toch open dus zaterdag zou moeten kunnen voor mensen die echt niet anders kunnen zoals chauffeurs etc. Een kantoorpikkie kan dat altijd wel regelen in de gewone openingstijden.

[FireStar]

Is zo'n hoogtezon UVB wellicht ook te huren / zelf aan te schaffen?

En een gewone hoogtezon in hoeverre werkt die positief op je huidaandoening?

Die zou je wel in het weekend kunnen gebruiken.

[FireStar]

Ok. Maar zijn die apparaten onder voorwaarden ook te huur? UVB-behandeling.

Situatie is natuurlijk klote. Maar als hij verder geen alternatieven heeft dan moet hij toch echt zijn werk gaan aanpassen.

Stel maandagmorgen vroegste afspraak en dan aan je werkweek beginnen. Dan heb je al een therapiesessie. Altijd moeilijk om als internationaal chauffeur een ziekenhuisafspraak/dokter te kunnen regelen, altijd komt er wel wat tussen.

Misschien meer nationaal gaan rijden zodat hij zijn twee ziekenhuisafspraken kan maken.

Kortom het blijft een klote situatie.

Ik kan me herinneren dat een tante van mij zo'n speciaal apparaat had staan. Ik zal eens navragen waarvoor dit destijds was.

Naast hun eigen hoogtezon hadden ze dus ook tijdelijk dat andere ding staan. Dat zal dus ook voor een kuur zijn geweest.

Misschien zijn er voor TS ook mogelijkheden om zo'n UVB thuis te hebben. Maar dan moet je er ook tijd voor hebben en dus regelmatig thuis zijn.

Blijft moeilijk dus maar hij zal een keuze moeten maken.

[Hansio]

Hallo Diesel,

misschien dat het volgende uitkomst kan bieden? Harkányi Psoriasis Centrum » Psoriasis program

Wij wonen en werken sinds een aantal jaren in Hongarije en op een km of dertig bij ons vandaan is dus dit kuuroord. Wij gaan er zelf regelmatig heen omdat we allebei nogal last van

onze botten en spieren hebben en na een aantal baden kunnen we er weer knap goed tegen voor een tijdje.

Er zitten allerlei nationaliteiten en als je een goede ziektekostenverzekering hebt dan vergoeden ze het gewoon.

Psoriasis patiënten zitten er plenty en de meeste die ik gesproken heb zweren erbij dat ze er met een kuur per jaar stukken op vooruit gaan.

Kortom... doe er je voordeel mee en zie of je er iets mee kunt, want heel de dag krabbelen schiet ook niet echt op, toch?

Groet vanuit een heerlijk heet Hongarije.

Hansio

http://www.oypo.nl/hansio

[rayke73]

heb sinds een jaar of 8 last van dit godsgeschenk, heb toen van dermatoloog diverse zalven en cremes gekregen, denorex-schampoo voor hoofd, en nog uvb kuurtje,aangezien mijn lichaam flink bezaaid was...na eerste kuur helemaal schoon,maar helaas van korte duur...2e uitbraak liet niet lang op zich wachten en was ook hardnekkiger.dus weer uvb kuur en zalven, gelukkig moest ik onder dwang van werkgever verplicht ziek vieren !! weer helemaal schoon,heb levenstijl drastisch veranderd, 50 kg afgevallen,veel water drinken( zeker 3,5 liter per dag,dus m'n nieren zijn volop bezig om afvalstoffen te verwijderen) en stress en drukte zoveel mogelijk(als dit al kan in ons beroep) vermeden, werk nu 5 jaar bij ander bedrijf en moet zeggen dat alles lekker gaat, heb alleen nog op beide onderbenen last van psoriasis. dit hou ik onder controle met DERMALEX REPAIR van het kruidvat... 2x per dag dun opsmeren en thats it, zalf trekt vlug in huid en is niet vet zoals zalf van ziekenhuis... wat ook helpt is veel zon en uiteraard NIET pulken of krabben,want dan wordt het weer erger... dit is mijn ervaring met deze zalf,hoop dat het voor jou ook zal werken als je het gaat gebruiken, maar het kan ook zijn dat jouw lichaam er anders op reageert....en als je eventueel capsules voorgeschreven krijgt,hou er rekening mee dat er kans is op nierfalen en leverstoringen(volgens dermatoloog), met zalven kun je veel bereiken als je concequent voor jezelf bent!! succes

[diesel]

Ben eigenlijk niet zozeer op zoek naar een website daar heb ik al op menig 1 rond gekeken zo ook de visjes waar ik wel eens over nagedacht heb om te doen maar mij is altijd verteld dat je de 3 r,s moet naleven: rust regelmaat en reinheid een onmogelijke combinatie voor een chauffeur die vissen verstoren de rust die de huid nodig heeft

Stofzuiger heb ik al eens geprobeerd maar kom niet bij de kleine hoekjes de airgun werk bij mij het best even de beide deuren open en blazen maar de wind doet de rest

Ben meer opzoek naar collega's die het zelfde hebben en hoe die er mee omgaan tijdens hun verblijf in de truck en onderweg naar andere collega's en klanten toe

Ondanks dat ik zelf heb het is een vies gezicht en laat vooral zomers nogal eens verstek gaan om in een vol café te gaan zitten eten en zet hem dan maar een parkeer plaats verder neer want heb geen zin in al die onwetende blikken in m,n rug te voelen want je kijkt toch en daar pas ik voor

Ik zweet vrij snel dus me helemaal inpakken om te eten is daarna nog een grotere straf net als na het douchen is het bijna onmogelijk om niet gaan krabben/ wrijven

Freddie ben blij dat het werkt bij je vrouw

Hansio zal het eens vragen bij m,n ziekenfonds

[Les roues]

Hallo diesel,

Ik herken me helemaal in jou verhaal, ben namelijk ook internationaal chauffeur, en heb ook psoriasis, nu een jaar of 25 denk ik maar niet in die mate zoals jij het hebt... heb alleen een paar plekjes op mijn ellebogen en een grote plek op mijn rechter scheenbeen. Desondanks voel ik me er erg ongemakkelijk mee, vooral wat mijn been aangaat. Ik draag dus altijd een lange broek, ook al vallen de mussen dood uit de dakgoot vanwege de hitte.

Wat jij zegt over strand en zon klopt als een bus vol zwerende vingers, zeewater bijt het schoon en de zon zorgt voor de uv srtalen...

Nu moet ik er wel bij zeggen dat het mijn keus is geweest om me er nooit voor te laten behandelen, die mallemolen van bezoekjes aan de dermatoloog die elke keer weer iets anders voorschrijft, smeerseltje zus, zalfje zo, dat zag ik echt niet zitten...(mijn vrouw heeft ook psoriasis, alleen een andere soort), ik hou de plekken lekker vet , en probeer zo min mogelijk te krabben (ik weet het, dat vergt een bijna onmogelijke zelfbeheersing). Alleen onder de douche borstel ik de plekken met een zachte borsel af...

Tja, en onderweg...die schilfers in de cabine vallen bij mij wel mee, en de luchtspuit is inderdaad een ideaal ding om die zooi eruit te krijgen.

Weet wel, 10 a 15% van de gehele bevolking heeft psoriasis, alleen de meesten lopen er niet mee te koop, of weten het niet,of willen het niet weten...

Groetjes Rik..

ps: dit wat mijn eerste post hier op cf :-)

[Gast]

Heb even gekeken op Google afbeeldingen.......... Daar word je ook niet vrolijker van.

[ELZEN106]

Diesel, Rayke73 en Les Roues informeer eens bij Medizorg in Houten.

Mijn zoon heeft hier tot voor een half jaar geleden gewerkt en vertelde er vaak over.

Zij hebben gespecialiseerde verpleegkundigen in dienst en hebben een lichttherapie. Dit houd in dat er bij de mensen thuis een lichtarmatuur wordt geleverd en geinstalleerd en door verpleegkundigen uitleg wordt gegeven.

UVB Lichtbehandeling. Thuisbehandeling door Medizorg : Medizorg

Groet Harrie

[jemason]

ik heb ook zoiets gehad .

dit was ook een hardnekkig iets ,dermatoloog ,licht therapie,zalfje dit zalfje dat .

niks hielp ,tot dat ik op de dyalyse afdeling een tip kreeg van een verpleegkundige .

zij had een artikel gelezen over een onderzoek van wat wel hielp .zo als ze het vroeger deden .

elke dag ongeveer 20 minuten in bad met gewoon alleen maar water en daarna meteen in smeren met een vochtvasthoudende zalf

bijvoorbeeld vasaline .ik heb dat drie weken gedaan ,en nu nog 1 keer in de maand .

het is geen prettig iets maar als je plekken in gesmeerd kun je dus gewoon een oude pyama aan doen en het dan in laten trekken .met twee a drie weken zie je al verbetering.bij mij tenminste wel en ik heb er nooit geen last meer van .

het was zo erg dat ik mijn vingers niet meer krom kreeg en dan de ziektewet in moest .

kreeg dan weer een prednison keur en dat werd het minder .

was de kuur afgelopen begon het weer .

probeer het eens het kost niks , en baad het niet dan schaart het ook niet .

hoor graag of het een ander ook helpt .al word dit moelijk als je hele week weg bent.

gr piet

[matthieu]

Ik heb 't al 35 jaar en alle zalven geprobeerd die er te krijgen zijn. Al jaren geleden overgeschakeld op vaseline en dat werkt gewoon het beste. Al die bijnierschors-hormooncremes doen hetzelfde als vaseline, nl de korsten/schilfers zacht maken/verwijderen. Het komt van binnenuit en daar is simpelweg nog niks tegen gevonden. Geloof niet in al die aanbieders die zeggen het ei van Columbus te hebben gevonden. Er is geen behandeling tegen! Alleen een paar die de uiterlijke kenmerken tegengaan/verdoezelen. Degene die hier een afdoende oplossing voor vind is een week later miljonair.

[Gast]

Hoe kom je er eigelijk aan? Er vanaf komen doe je niet is me al duidelijk.

[ELZEN106]

Hoe kom je er eigelijk aan? Er vanaf komen doe je niet is me al duidelijk.

Het is waarschijnlijk een erfelijk iets. Een zwager van mij heeft het en zijn zoon ook.

Beiden gaan af en toe naar een kliniek in Hilversum (naam weet ik niet ) maar ze hebben er wel baat bij zeggen ze.

Ook maakt mijn zwager gebruik van lichttherapie.

Groet Harrie

[Herman]

Hoe kom je er eigelijk aan? .

Ik heb het al 28 jaar, m'n dochter heeft het ook. Verder niemand in de familie heeft het... Ik heb op 16 jarige leeftijd een stevig ongeluk en diverse bloedtransfusie's gehad, wellicht dat ik het daar opgelopen heb? Geen idee eigenlijk.

[ElBadmuts]

Ik heb nu sinds een jaar of 5 last van psoriasis. Heb vroeger altijd onder veel stress gewekt en nadat ik de containers in ben gegaan kreeg ik er last van. Waarschijnlijk veel minder stress en dan komt het boven drijven. Ik heb eerst de cortisonenzalf via de huisarts gekregen maar ik had ook een plek op m'n hoofd en dan ken je dus elke dag je hoes van je kussen verschonen dus was geen succes. En het zijn allemaal hormonen die je opbrengt en dat idee beviel me ook niet. Ben op internet gaan neuzen en ben daar in de alternatieve geneeswijze terecht gekomen. Ik slik nu het middel Psorinovo en op 1 plekje op een elleboog en een heel klein plekje op m'n kuit ben ik schoon. Tuurlijk als er weer eens stress is dan word 't ook erger maar dan verhoog ik zelf de dosis van het middel en dan word het weer minder. Daarna verminder ik de dosis ook weer. Tevens vergoed mijn zorgverzekeraar alles daar ik aanvullend verzekerd be. Ik hoef maar 1 keer in een jaar naar de dermatoloog en behandelend arts. Maar ik las nou ook weer iets over paardemelk dat zou helpen.

[jemason]

Ik heb 't al 35 jaar en alle zalven geprobeerd die er te krijgen zijn. Al jaren geleden overgeschakeld op vaseline en dat werkt gewoon het beste. Al die bijnierschors-hormooncremes doen hetzelfde als vaseline, nl de korsten/schilfers zacht maken/verwijderen. Het komt van binnenuit en daar is simpelweg nog niks tegen gevonden. Geloof niet in al die aanbieders die zeggen het ei van Columbus te hebben gevonden. Er is geen behandeling tegen! Alleen een paar die de uiterlijke kenmerken tegengaan/verdoezelen. Degene die hier een afdoende oplossing voor vind is een week later miljonair.

ik zeg ook niet dat het ei van columbus is .

maar je kunt het altijd proberen .het kost alleen maar water

mij heeft het geholpen en wat een ander er mee doet moet die zelf weten .

het word hier gevraagd en we geven antwoord .

gr piet

[jemason]

Hoe kom je er eigelijk aan? Er vanaf komen doe je niet is me al duidelijk.

is dit een vraag over de vrouwen willen ,want dat is het zelfde

gr piet

[_alain_]

Bij mijn moeder is het na ettelijke jaren gewoon weggegaan.

Voordien was het ook altijd maar dingen uitproberen, maar het meeste baat had ze met een lichtkuur.

[Gast jan putter]

jij hebt het ook !!!! komt er alleen niet uit

Niet, ben zo traag dat zelfs mn huid niet te snel groeit.

[Ongelovige]

Hallo Diesel,(en andere lotgenoten)

zalfjes,lichttherapie,kuuroorden noem maar op,je bent er even vanaf of minder last,maar uiteindelijk

komt het allemaal terug.

Zo ook bij mijn vrouw, bij de huisarts en diverse dermatologen geweest,maar ze sturen je naar huis met

zalfjes die gewoonweg niet helpen!!!

Uiteindelijk bij een alternatieve geneesarts (lid werkgroep fumaraat) in Rotterdam geweest (Hr.J.M.Jacobs),en geloof me mijn vrouw is na ruim 30 (!!!) jaar

van haar psoriasis af,deze artsen zitten door heel NL en desgewenst kan ik ook wel weer achter die lijst komen.

Ze gebruikt nu ook geen medicijnen meer (psorinovo) en het komt ook niet meer terug.

De dermatologen en huisarts zijn een beetje terughoudend wat betreft dit medicijn en behandelwijze,omdat het (nog) niet

erkend is.

Foto 1 = voor behandeling

foto 2 = na 1 maand

foto 3 = na 4.5 maanden

foto 4 = na 8.5 maanden na aanvang van behandeling......

September 2009 is ze begonnen en de laatste foto is van mei 2010.

Het is nu 2012 en nog steeds geen spoortje van deze vreselijke ziekte.

Doe ermee wat je wilt,mijn vrouw is ermee geholpen en een gelukkiger mens geworden....

Mvgr.René.

[the duke]

Verschrikkelijk lastige aandoening. Ex-collega had het ook.......

[Bibombl]

Ik heb het een jaar of 30 geleden ook gehad. Ik heb toen een paar behandeling van een haptonoom gehad (in combinatie met Johannes-olie) Na de eerste behandeling voelde ik direct verbetering.

Naderhand nog een keer een klein plekje gevonden, zelf Johannes-olie erop gesmeerd en tot nu toe gelukkig nog helemaal schoon.

[diesel]

Diesel, Rayke73 en Les Roues informeer eens bij Medizorg in Houten.

Mijn zoon heeft hier tot voor een half jaar geleden gewerkt en vertelde er vaak over.

Zij hebben gespecialiseerde verpleegkundigen in dienst en hebben een lichttherapie. Dit houd in dat er bij de mensen thuis een lichtarmatuur wordt geleverd en geinstalleerd en door verpleegkundigen uitleg wordt gegeven.

UVB Lichtbehandeling. Thuisbehandeling door Medizorg : Medizorg

Groet Harrie

Ben maandag bij de dermatoloog langs geweest om een thuis behandeling aan te vragen , nu bleek dat de psoriasis te dik

( hoornlaag ) was om het enkel met licht therapie te verwijderen.

Ik ben naar Fontana in Nieuwe schans geweest voor een behandeling met een mineraal , zoutrijk bad en lichtbehandeling .

Als de behandeling goed aanslaat kan ik in een later stadion de behandeling met enkel lichttherapie thuis voortzetten.

Bedankt Harrie en ook de anderen bedankt voor de informatie en verhalen en succes voor de gene met het zelfde probleem

Grt Marcel